Tribuna do Javel®.
( relato / repost / registro para 21/03/2015 ),
" Síndrome de Down ou Trissomia do cromossoma 21 é um distúrbio genético causado pela presença de um cromossomo 21 extra total ou parcialmente...". ( Wilkipedia ).
Coloquemos a Wilkipedia de lado por um instante e vamos tentar reviver o lado prático da coisa.
Primeiro vamos dar um pulinho ali em 1983 quando uma enchente catastrófica colocou o trabalho de anos de meus pais por terra em questão de algumas horas, perdemos tudo, até a casa perdemos. Que triste, era pequeno e me lembro como se fosse hoje, pois bem, pulemos esta passagem triste da vida dos meus pais, e é claro, de todos que viveram a ocasião.
Vamos para 1984, quando minha Mãe descobriu que pela segunda vez estava grávida e dentro em breve daria a luz a um " cisco da enchente ", era assim que chamávamos o Jeday até então.
Sua chegada estava prevista para acontecer aqui mesmo em Caçador, sob os cuidados do sempre querido e eterno Dr.Antão A. Timm. Mas o destino, aquele mesmo que é imutável, nos pegou de surpresa, nos " pregou uma peça " em plena temporada de férias em Balneário Camboriú, a gestação ainda era de 7 meses e as dores começaram.
Hospital Santa Inês, dia 05 de Fevereiro de 1984, veio ao mundo aquele que, se fosse menina, se chamaria Jaciara Ariane, mas não, chegou " o cara ", chegou o Jeday! Seu nome foi inspirado em um filme da época, Guerra nas Estrelas ( Gedi ), mas como na família tem mais de 30 " jotas " , com ele não poderia ser diferente, ele podia até ser diferente, mas o nome não, tudo começou com minha Avó Guilhermina... era fã de um " J ".
Vamos em frente, para o dia mais feliz de nossas vidas e mais complicado ao mesmo tempo...
Minha Mãe deu a luz ao Jeday, sob os cuidados e os olhos atentos do grande Dr. José Roberto Spósito, até hoje muito querido por nós e por muitos lá pelos lados do litoral.
Quando digo complicado, estou me referindo ao momento pós parto, onde minha Mãe ainda em " transe " e quem sabe até tomada pela chamada " depressão pós parto ", recebeu, ou, recebemos a visita do médico que falaria para nós sobre o Jeday, esperávamos ansiosíssimos todos.
Era o médico pediatra que nos daria o aval sobre nossa mais nova aquisição, o presente mais lindo e esperado de nossas vidas. Mas, como sempre existe um " espírito de porco " e tal pediatra ( não lembro o nome dele, se lembrasse citaria aqui com o maior orgulho...) era um deles, adentrou ao quarto e diante de minha Mãe ainda " zonza ", meu Pai, eu e meu Tio Turco ( saudades dele, o mais querido de todos sem dúvidas ), tal médico, sem titubear, metralhou a seguinte frase:
" Vou ser direto, não sou de muitos rodeios, seu filho nasceu portador da SÍNDROME DE DOWN, ou seja, ele será um eterno dependente, ele terá várias convulsões por dia, ele não vai falar, ele não vai caminhar, ele poderá ser " tudo torto " e a expectativa de vida dele, caso resista a estes 30 dias de " encubadora ", estará entre 8 a 12 anos. No mais é um lindo menino e é o que eu tenho para falar para vocês.".
Foi nesta hora, que minha Mãe que estava mais morta que viva dado ao " trabalho de parto " que recém tinha passado, desmaiou na cama. Meu pai de ruborizado de emoção, " amarelou " em questão de segundos, eu quase não entendi devido a minha idade na época mas lembro bem a sensação de ter sentido as pernas bambearem, e meu tio, forte porém emocionado ao ver a cena da minha mãe desmaiando, tal qual como um " bicho enfurecido " com a atitude anti profissional do " médico ", de um salto só, voou sobre a cama e grudou o médico na parede como a cobrar uma justificativa para tal atitude, enfermeiros(as) interviram e tentamos serenar, nos conformar com mais essa " invertida " que a vida havia nos pregado.
Minha mãe ao acordar, ainda no auge da " depressão pós parto ", chorava e pedia para meu pai para que não mostrassem seu fruto a ela, " seria menos dolorido se fosse jogado no mar...", exatamente, jogado no mar. Afinal, as expectativas médicas eram as piores, segundo o " médico pediatra " e aos olhos de uma mãe em estado depressivo pós parto, se tornara um caso sem volta.
Meu pai, meu tio e eu, fomos até o berçário para conhecer nosso " presentinho incompleto, defeituoso, mal feito e mal acabado ", e eis que nos deparamos com o Jeday pela primeira vez, a criança mais linda do mundo, cabeça enfaixada porque a " moleira " era como uma gelatina e mesmo assim não deixava de ser lindo, mas lindo de verdade.
Batizamos tal cena de " desastrinho de avião ". As unhas, pareciam que antes de vir ao mundo tinham passado por uma manicure, compridinhas e perfeitas. Logo, mãozinhas curtinhas e arrendondadas, olhinhos puxadinhos e etc... mas lindo!
E agora, o que fazer nesses 30 dias para amenizar a dor da mãe, de todos enfim? A saída era o Pontal Norte, rústico ainda, era onde depositávamos nossas orações duas vezes por dia pedindo que Deus refizesse com suas bençãos a sua própria obra, era muito linda para ser desperdiçada ou não ser lapidada.
A luta começou, minha mãe, agora consciente, se apaixonou à primeira vista, meu pai também, eu também e juntos, vivemos até algum tempo atrás... Meu pai querido, pagava o abacate em Balneário Camboriú a preço de ouro para não deixar faltar o único " mamá " que o Jeday aceitava, abacate, muitas vezes tinha que encomendar do Norte do país, quando conto para o Jeday sobre o Pai correndo por Balneário " batendo as canelinhas " atrás do abacate ele se acaba em gargalhadas.
Deus proveu, e juntos vencemos a saída do Jeday do hospital, no auge de suas 800 Gramas. De hora em diante a vida quem sabe sorrisse para nós...
De volta a Caçador, viagem extremamente tensa e a dúvida: Chegaria o Jeday a seu destino, ou não? A vendedora de frutas e também " benzedeira " da Serra da Santa, só acreditou que ele chegou ao seu destino nas férias do próximo ano... quando nos recebeu surpresa e chorando de emoção.
Vou tentar resumir, o Jeday VINGOU, o amor venceu!
Ele cresceu, caminhou, falou, estudou, nunca sequer soube o que é ter uma convulsão ou um membro " torto " e se tornou um menino saudável, esperto e amado por todos que têm o prazer de se aproximar dele, os que não chegam nele e não tem este prazer, ele mesmo " faz a vez " e se aproxima, proporciona este prazer e garante que conquista em um " estalar de dedos ".
Quando digo que DEUS escolhe onde e para quem vai CONFIAR um DOWN, é porque me lembro, antes mesmo do Jeday nascer, meus pais e eu, vendo os desfiles de 7 de Setembro e se emocionando ao ver a passagem da APAE, eu inclusive me emocionava mesmo sendo ainda pequeno, não sei o porque, chorava. Todos chorávamos, enquanto muitos riam...!
E também ligo isto a outro fato, quando eu era pequeno e estudava no Colégio Nossa Senhora Aparecida, tínhamos na sala um " ser especial ", não era exatamente um Down, ele era " diferente ", e, por ser " diferente " era o divertimento de muitos, do Marcelo, do Everton, do Gustavo, do Eduardo e etc. Era todos os dias espancado próximo a cantina, lugar ermo, pelo simples prazer de verem ele gritar, chorar e sangrar... eram da minha turma, mas eu, nunca tive a coragem deles, sempre era o que ficava olhando ( ou apanhava junto ) e que, mesmo pequeno ainda, o tomava em meus braços e o conduzia até a sala da Irmã superiora para os procedimentos. Me cortava o coração, foi uma das partes mais chatas da minha infância.
1992, eu trabalhava na prefeitura, já era crescido, meu irmão também, porém com uma pequena dificuldade ainda para falar. Um colega meu de trabalho, adulto já, ligava na minha casa para escutar a voz do meu irmão e me satirizar, imitando o " auô " do meu irmão por telefone, eu adulto, comigo mesmo, me trancava no banheiro da prefeitura e chorava... minha mãe tomou conhecimento e depois de um " rosnar " de uma mãe que " vira onça quando a presa é sua cria ", este " sem noção " nunca mais tocou no assunto, mas vive até hoje...
São diversos os poréns que me fazem acreditar que ele, o Jeday era mesmo para ser nosso, família amorosa, pais ímpares...
Tive meu tempo de rebeldia e dei muitos desgostos para os meus pais, mas veio em nossa vida um bálsamo, um " star people ", uma " pessoa vinda das estrelas ", que veio, quem sabe com uma única razão, resgatar todos os momentos de VIDA que eu mesmo, um considerado cidadão normal, talvez roubei de meus pais.
Eu sempre fui a preocupação maior dos meus pais, o " especial " é o Jeday mas a preocupação dos meus pais sempre foram maiores comigo, eles PARTIRAM para que eu pudesse entender de uma vez por todas tal preocupação, eu ERA todas as fichas que meus pais tinham para o futuro do meu irmão, que hoje é um homem ( muito mais homem que eu é claro ), faz tudo o que qualquer pessoa considerada normal faz, e vai além, estuda, é dono dos afazeres domésticos, ( enquanto escrevo ele seca louças e arruma os talheres minunciosamente nas gavetas ), preocupadíssimo sempre com a reciclagem do lixo, é muito querido em qualquer " rodinha " que se aproximar.
Já chegou aos 31 anos doutor...!!! ( que eu teria orgulho de citar seu nome se lembrasse... ) e, haverá de no mínimo dobrar.
Porque? Porque a " missão " dele não terminou lá, no berçário da maternidade, e tampouco termina aqui, ele sabe que ainda temos muito a NOS CUIDAR, tanto eu dele, quanto ( e mais ) ele de mim.
Narrei esta breve estória que ofereço com carinho para meu irmão Jeday, meu irmão, meu amigo ( o único, pelo menos que eu confie plenamente, o único ), meu pai, meu conselheiro, meu livro de piadas, de poesias, de abobrinhas e de inocência.
Enfim, o Jeday é para mim e eu sou para ele dois eternos " manuais de instruções ". Juntos vivemos e aprendemos, e a cada segundo...
Aceite Jeday com carinho, com o mesmo carinho com que reposto hoje este texto escrito por mim no ano de 2014, que reposto com um dia ou dois de antecedência, texto este que você tinha me pedido e estava mesmo " arranhando minha garganta ", uma homenagem a você, conquistada, merecida e ilustrativa pela passagem do DIA DO SÍNDROME DE DOWN, logo mais em 21 de Março.
E olha, quem me dera, ser " dono " de todos os " monguinhos " ( é assim que chamo ele ) que existem por aí. Acreditem, eu juro, acredito eu que eles só serão superados em carisma, inteligência, carinho, inocência e pureza no dia que " inventarem " uma outra síndrome qualquer, e olhe lá.
Meu amor, incondicional e único que tive na vida e que minha família por exemplo nunca mais irá experimentar, em todas as ramificações porvir, nunca mais leremos uma " breve historinha " como esta sobre um down, pelo menos na minha família, não mais além desta, do Jeday.
Uma pena, mas, não mais, pelo menos, de acordo com a genética, não mais.
" MESMO QUE NÃO TIVÉSSEMOS NADA NA VIDA, TERÍAMOS O JEDAY... ". ( meu pai ).
Com amor Jeday, TE AMO meu " mongo ", eu vivo com você, para você e por você...!
SÍNDROME DE DOWN, quando você não escolhe e Deus escolhe você...!
( relato / repost / registro para 21/03/2015 ),
" Síndrome de Down ou Trissomia do cromossoma 21 é um distúrbio genético causado pela presença de um cromossomo 21 extra total ou parcialmente...". ( Wilkipedia ).
Coloquemos a Wilkipedia de lado por um instante e vamos tentar reviver o lado prático da coisa.
Primeiro vamos dar um pulinho ali em 1983 quando uma enchente catastrófica colocou o trabalho de anos de meus pais por terra em questão de algumas horas, perdemos tudo, até a casa perdemos. Que triste, era pequeno e me lembro como se fosse hoje, pois bem, pulemos esta passagem triste da vida dos meus pais, e é claro, de todos que viveram a ocasião.
Vamos para 1984, quando minha Mãe descobriu que pela segunda vez estava grávida e dentro em breve daria a luz a um " cisco da enchente ", era assim que chamávamos o Jeday até então.
Sua chegada estava prevista para acontecer aqui mesmo em Caçador, sob os cuidados do sempre querido e eterno Dr.Antão A. Timm. Mas o destino, aquele mesmo que é imutável, nos pegou de surpresa, nos " pregou uma peça " em plena temporada de férias em Balneário Camboriú, a gestação ainda era de 7 meses e as dores começaram.
Hospital Santa Inês, dia 05 de Fevereiro de 1984, veio ao mundo aquele que, se fosse menina, se chamaria Jaciara Ariane, mas não, chegou " o cara ", chegou o Jeday! Seu nome foi inspirado em um filme da época, Guerra nas Estrelas ( Gedi ), mas como na família tem mais de 30 " jotas " , com ele não poderia ser diferente, ele podia até ser diferente, mas o nome não, tudo começou com minha Avó Guilhermina... era fã de um " J ".
Vamos em frente, para o dia mais feliz de nossas vidas e mais complicado ao mesmo tempo...
Minha Mãe deu a luz ao Jeday, sob os cuidados e os olhos atentos do grande Dr. José Roberto Spósito, até hoje muito querido por nós e por muitos lá pelos lados do litoral.
Quando digo complicado, estou me referindo ao momento pós parto, onde minha Mãe ainda em " transe " e quem sabe até tomada pela chamada " depressão pós parto ", recebeu, ou, recebemos a visita do médico que falaria para nós sobre o Jeday, esperávamos ansiosíssimos todos.
Era o médico pediatra que nos daria o aval sobre nossa mais nova aquisição, o presente mais lindo e esperado de nossas vidas. Mas, como sempre existe um " espírito de porco " e tal pediatra ( não lembro o nome dele, se lembrasse citaria aqui com o maior orgulho...) era um deles, adentrou ao quarto e diante de minha Mãe ainda " zonza ", meu Pai, eu e meu Tio Turco ( saudades dele, o mais querido de todos sem dúvidas ), tal médico, sem titubear, metralhou a seguinte frase:
" Vou ser direto, não sou de muitos rodeios, seu filho nasceu portador da SÍNDROME DE DOWN, ou seja, ele será um eterno dependente, ele terá várias convulsões por dia, ele não vai falar, ele não vai caminhar, ele poderá ser " tudo torto " e a expectativa de vida dele, caso resista a estes 30 dias de " encubadora ", estará entre 8 a 12 anos. No mais é um lindo menino e é o que eu tenho para falar para vocês.".
Foi nesta hora, que minha Mãe que estava mais morta que viva dado ao " trabalho de parto " que recém tinha passado, desmaiou na cama. Meu pai de ruborizado de emoção, " amarelou " em questão de segundos, eu quase não entendi devido a minha idade na época mas lembro bem a sensação de ter sentido as pernas bambearem, e meu tio, forte porém emocionado ao ver a cena da minha mãe desmaiando, tal qual como um " bicho enfurecido " com a atitude anti profissional do " médico ", de um salto só, voou sobre a cama e grudou o médico na parede como a cobrar uma justificativa para tal atitude, enfermeiros(as) interviram e tentamos serenar, nos conformar com mais essa " invertida " que a vida havia nos pregado.
Minha mãe ao acordar, ainda no auge da " depressão pós parto ", chorava e pedia para meu pai para que não mostrassem seu fruto a ela, " seria menos dolorido se fosse jogado no mar...", exatamente, jogado no mar. Afinal, as expectativas médicas eram as piores, segundo o " médico pediatra " e aos olhos de uma mãe em estado depressivo pós parto, se tornara um caso sem volta.
Meu pai, meu tio e eu, fomos até o berçário para conhecer nosso " presentinho incompleto, defeituoso, mal feito e mal acabado ", e eis que nos deparamos com o Jeday pela primeira vez, a criança mais linda do mundo, cabeça enfaixada porque a " moleira " era como uma gelatina e mesmo assim não deixava de ser lindo, mas lindo de verdade.
Batizamos tal cena de " desastrinho de avião ". As unhas, pareciam que antes de vir ao mundo tinham passado por uma manicure, compridinhas e perfeitas. Logo, mãozinhas curtinhas e arrendondadas, olhinhos puxadinhos e etc... mas lindo!
E agora, o que fazer nesses 30 dias para amenizar a dor da mãe, de todos enfim? A saída era o Pontal Norte, rústico ainda, era onde depositávamos nossas orações duas vezes por dia pedindo que Deus refizesse com suas bençãos a sua própria obra, era muito linda para ser desperdiçada ou não ser lapidada.
A luta começou, minha mãe, agora consciente, se apaixonou à primeira vista, meu pai também, eu também e juntos, vivemos até algum tempo atrás... Meu pai querido, pagava o abacate em Balneário Camboriú a preço de ouro para não deixar faltar o único " mamá " que o Jeday aceitava, abacate, muitas vezes tinha que encomendar do Norte do país, quando conto para o Jeday sobre o Pai correndo por Balneário " batendo as canelinhas " atrás do abacate ele se acaba em gargalhadas.
Deus proveu, e juntos vencemos a saída do Jeday do hospital, no auge de suas 800 Gramas. De hora em diante a vida quem sabe sorrisse para nós...
De volta a Caçador, viagem extremamente tensa e a dúvida: Chegaria o Jeday a seu destino, ou não? A vendedora de frutas e também " benzedeira " da Serra da Santa, só acreditou que ele chegou ao seu destino nas férias do próximo ano... quando nos recebeu surpresa e chorando de emoção.
Vou tentar resumir, o Jeday VINGOU, o amor venceu!
Ele cresceu, caminhou, falou, estudou, nunca sequer soube o que é ter uma convulsão ou um membro " torto " e se tornou um menino saudável, esperto e amado por todos que têm o prazer de se aproximar dele, os que não chegam nele e não tem este prazer, ele mesmo " faz a vez " e se aproxima, proporciona este prazer e garante que conquista em um " estalar de dedos ".
Quando digo que DEUS escolhe onde e para quem vai CONFIAR um DOWN, é porque me lembro, antes mesmo do Jeday nascer, meus pais e eu, vendo os desfiles de 7 de Setembro e se emocionando ao ver a passagem da APAE, eu inclusive me emocionava mesmo sendo ainda pequeno, não sei o porque, chorava. Todos chorávamos, enquanto muitos riam...!
E também ligo isto a outro fato, quando eu era pequeno e estudava no Colégio Nossa Senhora Aparecida, tínhamos na sala um " ser especial ", não era exatamente um Down, ele era " diferente ", e, por ser " diferente " era o divertimento de muitos, do Marcelo, do Everton, do Gustavo, do Eduardo e etc. Era todos os dias espancado próximo a cantina, lugar ermo, pelo simples prazer de verem ele gritar, chorar e sangrar... eram da minha turma, mas eu, nunca tive a coragem deles, sempre era o que ficava olhando ( ou apanhava junto ) e que, mesmo pequeno ainda, o tomava em meus braços e o conduzia até a sala da Irmã superiora para os procedimentos. Me cortava o coração, foi uma das partes mais chatas da minha infância.
1992, eu trabalhava na prefeitura, já era crescido, meu irmão também, porém com uma pequena dificuldade ainda para falar. Um colega meu de trabalho, adulto já, ligava na minha casa para escutar a voz do meu irmão e me satirizar, imitando o " auô " do meu irmão por telefone, eu adulto, comigo mesmo, me trancava no banheiro da prefeitura e chorava... minha mãe tomou conhecimento e depois de um " rosnar " de uma mãe que " vira onça quando a presa é sua cria ", este " sem noção " nunca mais tocou no assunto, mas vive até hoje...
São diversos os poréns que me fazem acreditar que ele, o Jeday era mesmo para ser nosso, família amorosa, pais ímpares...
Tive meu tempo de rebeldia e dei muitos desgostos para os meus pais, mas veio em nossa vida um bálsamo, um " star people ", uma " pessoa vinda das estrelas ", que veio, quem sabe com uma única razão, resgatar todos os momentos de VIDA que eu mesmo, um considerado cidadão normal, talvez roubei de meus pais.
Eu sempre fui a preocupação maior dos meus pais, o " especial " é o Jeday mas a preocupação dos meus pais sempre foram maiores comigo, eles PARTIRAM para que eu pudesse entender de uma vez por todas tal preocupação, eu ERA todas as fichas que meus pais tinham para o futuro do meu irmão, que hoje é um homem ( muito mais homem que eu é claro ), faz tudo o que qualquer pessoa considerada normal faz, e vai além, estuda, é dono dos afazeres domésticos, ( enquanto escrevo ele seca louças e arruma os talheres minunciosamente nas gavetas ), preocupadíssimo sempre com a reciclagem do lixo, é muito querido em qualquer " rodinha " que se aproximar.
Já chegou aos 31 anos doutor...!!! ( que eu teria orgulho de citar seu nome se lembrasse... ) e, haverá de no mínimo dobrar.
Porque? Porque a " missão " dele não terminou lá, no berçário da maternidade, e tampouco termina aqui, ele sabe que ainda temos muito a NOS CUIDAR, tanto eu dele, quanto ( e mais ) ele de mim.
Narrei esta breve estória que ofereço com carinho para meu irmão Jeday, meu irmão, meu amigo ( o único, pelo menos que eu confie plenamente, o único ), meu pai, meu conselheiro, meu livro de piadas, de poesias, de abobrinhas e de inocência.
Enfim, o Jeday é para mim e eu sou para ele dois eternos " manuais de instruções ". Juntos vivemos e aprendemos, e a cada segundo...
Aceite Jeday com carinho, com o mesmo carinho com que reposto hoje este texto escrito por mim no ano de 2014, que reposto com um dia ou dois de antecedência, texto este que você tinha me pedido e estava mesmo " arranhando minha garganta ", uma homenagem a você, conquistada, merecida e ilustrativa pela passagem do DIA DO SÍNDROME DE DOWN, logo mais em 21 de Março.
E olha, quem me dera, ser " dono " de todos os " monguinhos " ( é assim que chamo ele ) que existem por aí. Acreditem, eu juro, acredito eu que eles só serão superados em carisma, inteligência, carinho, inocência e pureza no dia que " inventarem " uma outra síndrome qualquer, e olhe lá.
Meu amor, incondicional e único que tive na vida e que minha família por exemplo nunca mais irá experimentar, em todas as ramificações porvir, nunca mais leremos uma " breve historinha " como esta sobre um down, pelo menos na minha família, não mais além desta, do Jeday.
Uma pena, mas, não mais, pelo menos, de acordo com a genética, não mais.
" MESMO QUE NÃO TIVÉSSEMOS NADA NA VIDA, TERÍAMOS O JEDAY... ". ( meu pai ).
Com amor Jeday, TE AMO meu " mongo ", eu vivo com você, para você e por você...!
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